幣界網消息，為了進一步加強我國罕見病管理，提升罕見病目錄製訂工作的科學性和合理性，強化我國罕見病診療和保障水平，國家衛生健康委、國家中医藥局對2018年制定的《罕見病目錄製訂工作程序》進行修訂，形成了《罕見病目錄製訂工作程序（2026年版）》。本次修訂的主要內容包括：一是增加了可納入罕見病目錄的情況，擴大了罕見病目錄覆蓋病種範圍；二是增加目錄病種的申請主體，充分發揮各相關專業機構的作用；三是增加國家中医藥局作爲聯合發文單位，明確中医藥主管部門職責，強化罕見病防治工作中中西醫協同融合；四是優化罕見病目錄製訂週期，根據實際情況及時更新；五是明確罕見病目錄供有關部門在工作中參考使用。